“渐冻症”肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），最近几年大家经常看到的“冰桶挑战”就是为ALS的研究和患者救助募集资金。“渐冻症”，顾名思义，患者随着病情的进展会逐渐丧失运动能力。由于在整个病程当中患者始终保持清醒的思维意识，仿佛一点点被冻结在身体内，因此被称为“渐冻人”。

但患者并不是快速丧失运动能力的，一般需要几年，甚至更长时间，很多人认为没有办法了，只能顺其自然，其实，在疾病发展过程中，如果采取适当的康复手段，对于提高患者及家人的生活质量是很有意义的。

医院于年6月19日成立了“渐冻人康复工作室”，并有专业的康复团队，自成立以来，致力于渐冻症的康复治疗。为渐冻症患者量身定制康复计划，延缓病程发展速度，提供专业有力的“抗冻”支持，全面提升患者的生活自理能力，个性化的康复方案如下：

1.康复需求：每个“渐冻人”患者情况不一，所以康复需求也不尽相同，所以，根据患者的康复需求决定康复治疗方案，治疗前了解患者的康复需求十分重要，如有的只需要改善吞咽障碍，有的需要改善言语功能等。

2.康复目标：康复目标的设定有别于普通的康复病例，应该以维持现有的功能状况，尽最大可能延缓功能障碍的发展为主，因此，患者尽管是以肌力减退及严重下降，甚至丧失，但也不能以常规的肌力强化训练为主，过度的训练会加重患者的疲劳感，反而会加剧运动功能障碍。

3.康复评定：制定计划前，首先要进行功能评定，功能评定主要是以日常生活活动为主，明确患者目前尚存的功能并加以维持，延缓功能的减退，同时找到患者缺失的日常功能，并通过辅助器具尽量来帮助患者完成日常活动。

4.康复计划：根据患者的需求和评估的结果，制定康复方案，其中康复手段应该以日常动作的完成练习，代替传统的单纯的肌力训练或关节活动度练习，并以患者不感到极度疲劳为度。

5.辅助器具的使用：很多患者随着疾病的发展，不能主动完成日常功能活动，必须借助辅助器具，而且这些辅助器具会根据功能障碍进展程度需要更换。我们通过以下的例子来说明：

某某，患有肌萎缩侧索硬化5年，目前存在日常生活不能自理，言语不能，不能久坐。

其康复需求：能够保留手机打字功能。康复评定结果为日常生活活动完全丧失，需要重度依赖，不能独立翻身，但可以在小部分辅助下，坐位坚持8分钟，基本可以完成手机打字，但速度较慢，双足下垂，跟腱挛缩，并有踝震挛。

康复计划如下：

①辅助完成肩部的屈曲及外展：10个*2组。

②肘关节屈伸训练：10个*2组。

③握力维持练习：10个*2组。

④髋关节辅助屈曲运动：10个*2组。

⑤膝关节伸展运动：10个*2组。

⑥臀桥：10个*10秒。

①无颈托下，头部控制练习。

②颈托下，双手支撑下坐位平衡维持10分钟。同时进行重心转移训练+躯干运动控制训练。

跟腱及前臂屈肌腱的牵拉：先进行蜡疗10分钟，然后牵伸，增加肌腱的延展性。

①颈托支持下进行机器人站立练习。

②颈托基踝足矫形器辅助下，步行器辅助步行训练10米。

医院建立的“渐冻人康复工作室”是南通首家针对渐冻症康复的专业机构，这也标志着“渐冻人”康医院康复医疗的特色之一。

渐冻症因其特殊的病理情况，导致患者与外界的沟通非常困难，这就造成了无法及时合理的选择行之有效的治疗手段，医院这个安全的环境中，选择专业的康复医生为自己定制康复计划，让每一个渐冻人都有自己的私人康复师，是“渐冻人康复工作室”的目标之一。

集团介绍

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