“你为什么喜欢笑啊？”

“我这样，那多丑啊。”

轮椅上的刘宣诺冲着记者俏皮地绷了下嘴。

“不知道什么是‘渐冻症，我得的是和霍金一样的病”

河北武强中学高一一班第一排的中间课桌上放着的，不是高中生们通用的大词典，而是两块词典模样的密度板，密度板被棉布包裹着，棱角分明，上面还缀着米老鼠图案。

上课的铃声响起，同桌的男学生把两块密度板塞到它们的主人——刘宣诺的大腿和肚子中间。靠着这两块坚硬的密度板，把刘宣弯着的身体硬生生撑起来，使她和其他学生一样“挺胸抬头”、正常上课。同桌说，刘宣诺的手比较柔软，有点像面团，有时自己还会帮刘宣诺把课本翻到上课的页码。

铃声再次响起时，刘宣诺的奶奶张瑞欣就会在教室的门口出现，把刘宣诺推到几步远的一间心理咨询室——这是学校专门为她们祖孙俩提供的宿舍。奶奶喂刘宣诺吃完了药、抱到便桶上方便，赶在铃声响前再把刘宣诺送回教室。通常情况下，有多少个课间，奶奶这样的行动就要重复多少遍。

据了解，刘宣诺所得的病，是肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”。按照医学的解释，渐冻症病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己全身肌肉萎缩，从不能动、不能说话到最终无力呼吸窒息死亡的全过程。

11月18日，当记者在刘宣诺的宿舍，询问她的病情时，她说：“我觉得我的身体还是蛮好的，一直也没有出现什么不良反应。要说有的话，就是写字越来越吃力了，感觉头越来越重，抬一会儿，就支撑不住了。”

当记者说出“渐冻症”的时候，刘宣诺很快回答道：“我不知道什么是‘渐冻症’，我得的是和霍金一样的病。”

“霍金除了眼睛和一个手指能动之外，身体的其他部位是不能动的。我可比他强多了。”刘宣诺笑眯眯地补充到。

“你为什么喜欢笑啊？”记者岔开话题。

“我这样，那多丑啊。”

轮椅上的刘宣诺冲着记者俏皮地绷了下嘴。

被医生说活不过3岁

“我今年都16岁了”

刘宣诺的“病发”是从一周多开始的。

起初，刘宣诺只是走路有些不稳，被认为是髋关节脱位。可在戴上固定髋关节的支具3个月后，病情非但没有好转，反而更加严重。这时医生考虑是神经系统出现了问题。

一年的时间里，刘宣诺一家带着她走遍了衡水、石家庄和医院。奶奶回忆到：“她很快连瘸着腿走路也不会了。刚刚从怀里跑到地上，又从地上回到了怀里。”

最后，医院里，刘宣诺被确诊为运动神经元损伤，按照一般的病情发展，刘宣诺会慢慢全身肌肉萎缩，最后连说话、呼吸的力气都没有。医生劝奶奶说“尽人事吧”。

奶奶问医生孩子还能活多久，医生告诉她可能活不过3岁，而且全世界都没有治愈的可能。奶奶抹了抹泪说“我孩子才2周8个月啊”。

随后几天里，奶奶总是会忍不住“哇哇”地哭。奶奶一哭，刘宣诺就盯着奶奶静静地看，奶奶怕吓到她，哭声最终是停了下了。

不过，奶奶带着刘宣诺的求医之路并没有停。她们甚至试过“电击疗法”，“宣诺的手上、脚上都插上电针，一通电……”奶奶说到一半时，刘宣诺扭过头来冲着记者笑，表情像自责，又像是害羞。

之后干细胞移植、辅助药，奶奶不惜变卖家产也要尝试一切的可能。

哪天科技发达了、医学进步了，孩子的病是不是就有救了？奶奶始终认为，她们与病之间是一场持久战。

“在奶奶的陪伴下，我今年都16岁了。”刘宣诺说道，“奶奶常说只要有希望，她的脚步就不会停下来。而只要奶奶能坚持下来，我就一定也要坚持下来。”

“奶奶是我的腿，我是奶奶的背”

而这一晃，刘宣诺也从幼儿园上到高中。

“她的身体出现了问题，但是智力没有问题。”奶奶认为，只要智力没问题，别的孩子能上学，自己的孙女就也能上学。

然而学校无法对刘宣诺提供专门的照顾就是一个现实的问题。也因着这个问题，多家幼儿园拒绝了刘宣诺的入学申请。

可能是问得多了，总能遇见好心的。一次偶然的机会，一家幼儿园同意陪读入园。这也开始了张瑞欣的陪读生涯。

生活老师、宿管阿姨、食堂员工，库房、值班室、教学楼，10余年来，奶奶变换着在学校的角色和住宿位置。她的目的只有一个——时刻陪在刘宣诺身边。

学校里，刘宣诺更用她那只柔软又有些哆嗦的手换来了不计其数的奖状。“最近一次考试只考了年级50多名。我可能要报理科了，我写字慢，（文科）我写不完。”正当记者让她介绍其中一个奖状时，她一句话逗乐了大家。

刘宣诺的生活也不止在四墙之内。

“奶奶带我去过西安、去过三峡，还去看过江姐……不能推着走的时候，奶奶就背着我，常常一背就是半天。”刘宣诺称，“奶奶就是我的腿，我是奶奶的背。”

“我跟她是绑在一起了，将来上了大学条件允许，我也会陪她一块去。”奶奶对刘宣诺说：“别忘了，你奶奶我可是会开车的。”为了能方便刘宣诺外出，奶奶在59岁高龄时去学了开车。

“你不会觉得她是你的负担吗？”记者冒昧向奶奶问到。

“不会呀，她是我儿子的孩子，我是她的奶奶，光是从血缘从亲情来讲，我都有责任挽救她、照顾她。”奶奶说到，“她很优秀啊，学习、画画、演讲，十几年里跟她在一起我过得很充实。现在她是我的希望。”

“‘苔花如米小，也学牡丹开’，这是我最喜欢的诗句”

现在的奶奶已经63岁。一个老一个病，奶奶和刘宣诺偶尔也会探讨“谁会先离开这个世界”的问题。

“假如奶奶先我而去，我会难过，但不会颓废下去，一直以来‘我活着’就是她最大的心愿；假如我先奶奶而去，奶奶一定特别伤心。”刘宣诺说，“无论哪种，都不是我想看到的，现在我能做的就是坚强的活着，用灿烂的笑容回报奶奶对我的付出。”

刘宣诺还跟奶奶探讨过，等自己死后，要把自己的眼角膜捐献出来，把身体有用的东西捐献给别人，“如果我的角膜能让人重见光明，那就是我的生命在延续。”

“白日不到处，青春恰自来。苔花如米小，也学牡丹开。”这首袁枚的《苔》是刘宣诺最喜欢的一首诗。

“我和苔花都是上帝遗落的精灵。苔花虽然生长在阴暗潮湿的地方，但依然长得绿油油的，给无人问津的墙角增添一份绿色。它虽然渺小，却有着要向牡丹盛开一样的愿望。我生而残疾，但我却不自暴自弃。我和苔花一样有梦想。”

刘宣诺向记者透露，她想当一名人民教师，除了把知识教给学生，还要把奶奶带着自己与病魔抗争的经历告诉学生，把奶奶教给自己的“不服输”的劲儿传授给学生。

文

河青新闻网记者智建勋

摄

河青新闻网记者智建勋

实习编辑路冉

责编贾阳阳

监制李默涵